Bekkenbodem4All


Mensen die kampen met ongewild verlies van urine of ontlasting zijn vaak aangewezen op incontinentiematerialen. Die worden toegekend op basis van een dagvergoeding per gebruiker. Maar niet iedereen krijgt de hulpmiddelen die hem of haar in staat stellen om in het dagelijkse leven zo min mogelijk gehinderd te worden door de aandoening. Op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is nu een plan (richtlijn) ontwikkeld om te zorgen dat mensen wél de passende hulpmiddelen krijgen. Wat dit plan voor u kan betekenen? bekkenbodem4all - logo
Eén van de partijen die meeschreef aan het plan is Bekkenbodem4All (B4A), een patiëntenorganisatie voor mensen met problemen die verband houden met de bekkenbodem. Bij incontinentie is hier in heel veel gevallen sprake van. De voorzitter van deze patiëntenorganisatie, Nicole Schaapveld, praat ons bij.


“De Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMw) heeft een onderzoek gedaan en kwam tot de conclusie dat bij incontinentie mensen niet altijd de juiste producten krijgen”, vertelt ze. “Bijvoorbeeld omdat ze geen keuze hebben. Ze krijgen te weinig producten of ze hebben op basis van een overgevoeligheid een voorkeur voor een bepaald merk of type product, maar dat wordt ze niet aangeboden.”

 




Dnicole schaapveld - bekkenbodem4allit was aanleiding voor het Ministerie van VWS om ZonMw te vragen om tot een richtlijn ‘kwaliteit continentie hulpmiddelenzorg’ te komen, die zegt op welke manier mensen wél het passende hulpmiddel krijgen, om zoveel mogelijk het leven te leiden dat zij wensen.


Alle betrokken partijen kwamen bij elkaar:

•    Het ministerie

•    3 patiëntenorganisaties, Bekkenbodem4All. Dwarslaesieorganisatie (DON), Incoclub

•    Hulpmiddelenproducenten en leveranciers

•    Zorgverzekeraars

•    CV&V: Continentieverpleegkundigen als onderdeel van de Beroepsvereniging voor Verzorgenden en Verpleegkundigen (V&VN)

•    Apothekers





In de richtlijn wordt heel anders gekeken naar continentiezorg. Op dit moment worden mensen ingedeeld in een profiel, oplopend van het verlies van druppels tot het verlies van de gehele blaasinhoud. Daar staat een vergoeding per dag tegenover.


Een voorbeeld. Wanneer iemand soms scheutjes urine verliest en is ingedeeld in profiel 3, dan krijgt de apotheker per dag 0.82 eurocent om producten aan de patiënt te geven. Het gebeurt te vaak dat dit niet toereikend is. Daar kunnen verschillende redenen voor zijn.


•    Iemand krijgt te weinig producten. Bijvoorbeeld: je hebt er 4 per dag nodig en krijgt er maar 2.

•    Iemand wil een product met een hogere absorptie, maar dit is te duur en past niet in de dagvergoeding.

•    Iemand wil verschillende producten: een lichte voor overdag en een zwaardere voor de nacht. Maar dit krijgt men niet.

•    Iemand wil een ander merk, maar dat heeft de apotheek niet.





De nieuwe richtlijn heeft een aantal uitgangspunten, zoals:

•    Een product moet worden gekozen op basis van het functioneren van de patiënt. Je moet kijken naar hoe het leven van iemand eruitziet. Niet alleen naar hoeveel urine en/of ontlasting diegene verliest.

•    1 keus is geen keuze. Mensen moeten dus ook echt iets te kiezen hebben tussen verschillende producten en merken.



hulpmiddelenwijzerTwee voorbeelden om dit te illustreren:

•    Is iemand in staat om zelf producten te verwisselen of heeft hij daar hulp bij nodig? Dat bepaalt bijvoorbeeld of je voor een inlegger of een broekje kiest. Bij een broekje moet iemand zich helemaal uitkleden, dat is onpraktisch als iemand bedlegerig is en daarmee geholpen moet worden.

•    Als iemand regelmatig sport en daarbij een flinke scheut verliest terwijl normaal gedurende dag het om druppels gaat, dan wil je voor het sporten zwaardere inleggers of broekjes. Je hebt dan dus verschillende producten nodig.





Inmiddels hebben de patiëntenorganisaties de richtlijn vertaald in een folder waarin eenvoudig uitgelegd staat wat u moet weten als u hulpmiddelen gebruikt. Ook heeft zij op de digitale hulpmiddelenwijzer van Vilans alle continentie hulpmiddelen met afbeelding en werking opgenomen, zodat gebruikers, mantelzorgers en hulpverleners samen kunnen onderzoeken welk hulpmiddel het beste past.


Het uitgangspunt is dus dat je de hulpmiddelen krijgt waarmee je je leven zo normaal mogelijk kunt blijven leiden. Klink logisch. Het is zo bezien verwonderlijk dat we in de zorg voor mensen die last hebben incontinentie zover van dit uitgangspunt zijn afgedreven.


De vraag is nu of deze verbeterde zorg ook betaalbaar is. Nicole Schaapveld: “Dat zal de praktijk uit moeten wijzen. Vanuit de patiënt bezien is het juiste hulpmiddel heel belangrijk voor de kwaliteit van zijn/haar leven en het voorkomen van sociaal isolement. Ook kun je met de juiste producten complicaties voorkomen, waardoor je leed voorkomt en geld bespaart. En wanneer je mensen in staat stelt hun werk gewoon te blijven doen, vallen ze minder vaak uit en levert dat de patiënt en de samenleving ook wat op.”


 


 

Wat doet Bekkenbodem4All?1 miljoen mensen met bekkenbodemproblemen


Bekkenbodem4All is de spreekbuis en belangenbehartiger van 1 miljoen mensen met bekkenbodemproblemen. Van de 1 miljoen mensen zijn er 400.000 in beeld van de hulpverlening. Dat betekent dat 600.000 mensen hun problemen zelf oplossen of (vaak in hun eentje) lopen te tobben. Zij zoeken geen hulp en kopen hun producten online of in de supermarkt.  “Er is dus nog veel zendingswerk te doen”, zegt de voorzitter.


Onder die 600.000 mensen zijn in verhouding veel mannen. Zij zijn nog minder dan vrouwen geneigd om naar de huisarts te gaan en hulp te zoeken. Waarom? Nicole Schaapveld: “Er rust een groot taboe op incontinentie. Mensen schamen zich er vaak voor. Bij mannen speelt naast het bespreekbaar maken, ook de onbekendheid een rol. Vaak denken zij dat het een ‘vrouwenkwaal’ is. Ze realiseren zich niet dat zij ook een bekkenbodem hebben die voor problemen kan zorgen en dat er goede behandelopties zijn om deze spier te trainen waardoor incontinentieklachten verminderen of zelfs verdwijnen.”

 




Ondersteunen van verschillende patiëntenorganisaties


Bekkenbodemproblemen zijn heel divers. Het kan gaan om verzakkingen, incontinentie, obstipatie, ongewild bloedverlies, seksuele problemen, chronische pijn, et cetera. Er is een tiental patiëntenorganisaties actief in de bekkenbodem (het gebied tussen navel en kruis).

Bekkenbodem4All stimuleert samenwerking tussen al deze vrijwilligersorganisaties en probeert de krachten te bundelen. Bijvoorbeeld door samen producten te ontwikkelen, zoals een app om patiënten te helpen beter met hun aandoening overweg te kunnen. Maar ook het gezamenlijk ontwikkelen van foldermateriaal en het geven van voorlichting op beurzen en congressen. Zo kun je goedkoper en efficiënter deze organisaties laten functioneren. Maar ook in politiek Den Haag klinkt de stem luider wanneer je namens honderdduizenden patiënten spreekt.

De richtlijn is volgens Nicole Schaapveld een bewijs dat het werkt om samen op te treden.
Het is een goede ontwikkeling dat de stem van de patiënt steeds vaker en luider doorklinkt “Als patiëntenorganisatie participeren we in heel veel richtlijnen, maar dit is de eerste die echt vanuit de patiënt is gestart. Die was het vertrekpunt en is gedurende de twee jaar het middelpunt gebleven.”

 


 

bekkenbodem4all - brochureBekkenbodem4All voor u


Wat heeft Bekkenbodem4All aan de individuele patiënt te bieden? “Er is een telefonische- en e-mailhulplijn waar je kosteloos met al je vragen rondom bekkenbodemproblemen terecht kunt bij een ervaringsdeskundige. Een belangrijke aanvulling om naast het contact met behandelaars en zorgverleners je vragen, wensen of onzekerheden te kunnen delen met ervaringsdeskundigen. Voor specifieke medisch inhoudelijke zaken kan B4A terugvallen op de Medische Advies Raad waar gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen in zitten.”


Bekkenbodem4All is ook betrokken bij wetenschappelijk onderzoek en probeert daarbij steeds het resultaat of de belasting voor de patient als uitgangspunt te nemen. Bijvoorbeeld het vergelijken van twee soorten ingrepen met min of meer vergelijkbare resultaten. Zo blijkt een operatie voor een verzakking vaak een tijdelijke oplossing te bieden en kun je met het aanpassen van je leefstijl (meer drinken en vezelrijk eten) of het trainen van je bekkenbodemspier met behulp van bekkenfysiotherapie al veel bereiken. Dat is interessant omdat het een dure en belastende operatie kan voorkomen en mensen ook niet hoeven te verzuimen van werk.

 


 

Bekkenbodemproblemen: er is veel te verbeteren


Het is opmerkelijk dat nog veel mensen niet weten dat er goede behandelingen zijn waarmee incontinentie kan worden verminderd en vaak helemaal opgelost. Helaas niet in alle gevallen, maar veel mensen die er nu mee doorlopen, zouden met een behandeling geholpen kunnen worden.


Daarom is het advies van Nicole Schaapveld: “Blijf er niet mee rondlopen en zoek hulp! De huisarts is vaak de eerstaangewezen persoon. Incontinentie is niet normaal.” Hoe kan het dat mensen hiermee blijven rondlopen? “Schaamte en het idee dat het erbij hoort als je ouder wordt. Moeder en tante hadden er ook last van. Het gebeurt zelfs dat partners niet weten dat hun geliefde incontinentie problemen heeft. Dan kun je je voorstellen hoe eenzaam dat voelt.”


Een triest gevolg van deze schaamte is isolement. “Mensen gaan steeds minder de deur uit, omdat ze bang zijn dat mensen het zien of ruiken. Of ze durven niet ergens naartoe omdat ze niet weten of er een wc in de buurt is. Bezoekjes aan het theater, de sportclub of reizen met openbaar vervoer worden steeds minder. Daarom maakt Bekkenbodem4All zich bijvoorbeeld ook sterk voor meer toiletten in openbare ruimten zoals treinen en verstrekt zij toiletpassen aan leden/donateurs. Ook bestaan er apps voor op de telefoon waar alle openbare toiletten in Nederland staan aangeven, zodat je altijd voorbereid op reis kunt gaan, zoals bijvoorbeeld ‘de hoge nood app’”.

De app is gratis te downloaden: http://www.hogenood.nu/hogenood_app.html





In contact komen met Bekkenbodem4All? Voor objectieve informatie of een gesprek met een ervaringsgenoot? Ga naar https://bekkenbodem4all.nl/telefoon-emailconsult/

Bekkenbodem4All werkt nauw samen met de Incoclub, een online platform waarop lotgenoten kennis en ervaringen rondom incontinentie delen.


Bekijk ook:

Talloze oplossingen voor zwangerschapsincontinentie...

Incontinentiemateriaal voor vrouwen...

Hoe moet je incontinentiemateriaal gebruiken: aanleginstructies...

Wat Is Incontinentie? (Het Complete Verhaal + Tips)...

Psychosociale problemen bij incontinentie....